Patient-Evidence-Portal
Anonymer Austausch · Datenerfassung · Soft Privacy
Willkommen in deiner Community.
Ein sicherer Ort für Austausch, Vernetzung und gemeinsame Forschung.
„Wir wissen, wie viel Kraft jeder Tag kostet. Dieses Portal wurde entwickelt, um uns als Betroffene eine Stimme zu geben – jenseits von kommerziellen Interessen und in voller Anonymität.“
Schön, dass du den Weg hierher gefunden hast. Dies ist eine Einladung an dich, Teil eines gemeinschaftlichen Projekts zu werden. Wir sammeln hier unsere Erfahrungen, um das Unsichtbare sichtbar zu machen und uns gegenseitig zu unterstützen.
Gemeinsam Forschen
Teile deine Erfahrungen mit Medikamenten und Therapien im „Study-Form“. Jeder anonyme Datensatz ist ein Puzzleteil, das hilft, ME/CFS besser zu verstehen.
Sicher Vernetzen
Tausche dich im Forum aus oder erstelle ein optionales Profil. Hier kannst du Gleichgesinnte finden und private Patienten-Zirkel für den persönlichen Austausch bilden.
Absolute Privatsphäre
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Wissenschaftliche Datenerfassung
Jeder Schritt öffnet den nächsten — nichts tippen, nur klicken. Alle Eingaben fließen vollständig anonymisiert in die aggregierte Studien-Auswertung (Tab „Statistiken").
0 Diagnose, Wearables & funktioneller Status
ℹ Was soll ich hier auswählen?
Nur ankreuzen, wenn ein Arzt die Diagnose offiziell gestellt hat. Wenn du „Verdacht auf" oder noch keine Diagnose hast, lass die Felder frei — das verfälscht die Statistik sonst.
- ME/CFS – Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom. Kern: PEM (Zustandsverschlechterung nach Belastung), tiefe Erschöpfung, nicht erholsamer Schlaf.
- POTS – Posturales Tachykardiesyndrom. Herz rast beim Aufstehen (>30 bpm Anstieg), Schwindel, Ohnmachtsneigung.
- MCAS – Mastzellaktivierungssyndrom. Unerklärliche Allergie-ähnliche Schübe (Flush, Juckreiz, Magen-Darm, Kreislauf).
ℹ Woher bekomme ich diese Werte? Was bedeuten sie?
Beide Werte misst praktisch jede Smartwatch / jedes Fitness-Armband (Apple Watch, Garmin, Fitbit, Polar, Oura, Whoop…). Am besten morgens direkt nach dem Aufwachen — noch im Bett, vor dem Aufstehen. Wenn du kein Gerät hast: einfach leer lassen.
Ruhepuls (RHR = Resting Heart Rate, Einheit „bpm" = Schläge pro Minute):
Wie oft dein Herz schlägt, wenn du völlig ruhig liegst. Normal: 50–70 bpm. Bei ME/CFS/POTS ist er oft erhöht (75–95), bei Crashs noch höher. Ein plötzlich erhöhter RHR am Morgen ist ein bekannter Frühwarn-Marker für einen drohenden Crash — deshalb tracken wir ihn.
HRV (Heart Rate Variability, Einheit „ms" = Millisekunden, Methode „RMSSD"):
Zeigt an, wie gut dein autonomes Nervensystem regeneriert. Je höher, desto besser erholt (Ruhe-Modus aktiv). Typisch 20–80 ms; bei ME/CFS oft deutlich niedriger. Sinkt der Wert, ist das ein Warnsignal: Körper ist im Stress-Modus („sympathikoton"). Fast jede Smartwatch zeigt diesen Wert — meist heißt er einfach „HRV".
ℹ Welches Datum soll ich wählen?
Der Tag, auf den sich dein Eintrag bezieht — normalerweise heute. Nur ändern, wenn du einen Eintrag nachträgst (z. B. für gestern, weil du zu erschöpft warst).
ℹ Wie funktioniert die Bell-Skala? Welchen Wert soll ich wählen?
Die Bell CFIDS Disability Scale (David S. Bell, 1995) ist der klinische Standard, um den funktionellen Schweregrad bei ME/CFS einzuordnen. Sie geht von 0 bis 100 in 10er-Schritten — frag dich einfach: „Wieviel Prozent eines gesunden Tages kann ich heute leisten?"
- 100 – völlig gesund, keine Einschränkung.
- 80 – leichte Symptome, voll arbeitsfähig, Sport möglich.
- 60 – teilweise arbeitsfähig (z. B. 4 h), Ruhepausen nötig.
- 40 – nicht arbeitsfähig, Alltag eingeschränkt, ca. 3–4 h aktiv pro Tag.
- 20 – überwiegend bettlägerig, nur kurze Aktivitäten möglich.
- 0 – komplett pflegebedürftig, dauerhaft im Bett.
Klick auf eine Zahl — die genaue Beschreibung erscheint darunter.
★ Belastungs-Matrix & Crash-Status
ℹ Warum diese 4 Slider? Wie schätze ich ehrlich?
Bei ME/CFS gibt es nicht nur „körperliche Anstrengung". Auch Denken, Gefühle und Reize verbrauchen Energie. Ein Arztbesuch z. B. kann physisch klein sein (nur 10 min stehen), aber kognitiv/emotional riesig. Genau das erfasst die Matrix.
Orientierung für alle Slider:
- 1 – Sehr gering / Ruhe: fast nichts gemacht, kaum Input.
- 2 – Leicht: entspannter Tag, wenig gefordert.
- 3 – Moderat: normaler Alltag im Envelope.
- 4 – Hoch: spürbar an der Grenze, Ruhepausen waren nötig.
- 5 – Überlastung: Envelope überschritten, Crash-Gefahr.
Wichtig: Bewerte nach deinem Normal, nicht nach dem eines Gesunden. Duschen kann für dich eine 4 sein — das ist völlig legitim.
ℹ Was heißt „im Crash"? Wann „Ja"?
PEM = Post-Exertional Malaise (Zustandsverschlechterung nach Belastung). Anders als normale Müdigkeit tritt PEM oft 12–48 h verzögert nach einer Überlastung auf und kann Tage bis Wochen anhalten.
Typische Anzeichen: tiefe Erschöpfung, grippeartiges Gefühl, Muskelschmerzen, Gehirnnebel, Reizempfindlichkeit, Schlaf hilft nicht. Wenn du dich heute deutlich schlechter fühlst als sonst in deinem Envelope — klick „Ja".
Beim „Auslöser" reicht ein kurzer Stichpunkt: was du glaubst, das dich umgeworfen hat. Das hilft dir langfristig, deine persönlichen Trigger zu erkennen.
1 Welche Symptome betreffen dich?
ℹ Wie wähle ich aus? Was bedeuten die Gruppen?
Wähle nur Symptome, die dich heute oder in den letzten Tagen spürbar belasten. Nicht jedes Symptom, das du jemals hattest — wir wollen deinen aktuellen Zustand erfassen.
Die Symptome sind in klinische Gruppen sortiert (nach den Canadian Consensus Criteria und IOM/NAM-Kriterien für ME/CFS):
- PEM / Belastungsintoleranz – das Kernsymptom: Verschlechterung nach Aktivität, oft verzögert.
- Neurologisch / Kognitiv – „Brain Fog", Wortfindung, Konzentration, Schwindel, Kopfschmerz.
- Autonom – Herzrasen beim Stehen, Blutdruck-Probleme, Temperaturregulation, Schwitzen.
- Immunologisch – Halsschmerzen, Lymphknoten, Infektanfälligkeit, grippiges Gefühl.
- Schmerz – Muskeln, Gelenke, Nerven.
- Schlaf – nicht erholsam, Ein-/Durchschlafstörung.
Erst die Kategorie anklicken, dann Einzelsymptome — du kannst mehrere Gruppen kombinieren.
2 Medikament oder Therapie Ausgewählt: 0 / 5
ℹ Was soll ich hier eintragen?
Wähle das Medikament oder die Therapie, deren Wirkung du heute bewerten willst. Das kann Low-Dose Naltrexone (LDN), ein Antihistaminikum, ein Supplement (B12, Q10), aber auch eine nicht-medikamentöse Intervention (Pacing, Salzkur bei POTS) sein. Du kannst bis zu 5 gleichzeitig auswählen — z. B. wenn du ein Kombi-Schema fährst.
Das kleine i neben jedem Mittel öffnet eine KI-generierte Kurzerklärung — keine medizinische Beratung, nur Orientierung. Noch nichts gefunden? Du kannst unten frei tippen.
3 Dosierung & Einnahme
ℹ Was ist Einheit, Menge, Schema, Microdosing?
Einheit – die Maßeinheit, in der dein Mittel kommt: mg (Milligramm, meist Tabletten/Kapseln), µg (Mikrogramm, sehr kleine Mengen, z. B. B12), ml (Milliliter, Tropfen/Lösungen), IE (Internationale Einheiten, z. B. Vitamin D).
Menge – wie viel pro Einzeldosis (nicht pro Tag!). Beispiel: LDN 1,5 mg → 1.5.
Schema – wann du einnimmst: morgens, mittags, abends, zur Nacht, oder mehrfach. Einfach das passende Muster wählen.
Microdosing / Einschleichphase – wenn du aktuell eine sehr kleine Dosis nimmst, um dich langsam an das Mittel zu gewöhnen (typisch bei LDN, Antidepressiva, Histamin-blockierenden Medikamenten). Wichtig, weil Nebenwirkungen/Wirkung dann anders einzuordnen sind.
4 Wie lange nimmst du es schon?
ℹ Warum ist die Dauer wichtig?
Viele Medikamente bei ME/CFS, POTS, MCAS brauchen Wochen bis Monate, bis sie voll wirken (z. B. LDN: 2–3 Monate). Andere wirken sofort (z. B. Antihistaminika). Wir brauchen die Einnahmedauer, um Wirkungs-Aussagen sinnvoll einordnen zu können — eine Bewertung nach 3 Tagen LDN sagt etwas anderes aus als nach 6 Monaten.
Einfach den Zeitraum wählen, der am ehesten passt.
5 Wirkung auf dich
ℹ Wie bewerte ich die Wirkung ehrlich?
Die 1–10-Skala entspricht einer Patient Global Impression of Change (PGIC) — dem klinischen Standard, um subjektiv empfundene Veränderung zu erfassen. Frag dich: „Wie geht es mir mit diesem Mittel, verglichen mit ohne?"
- 1 – deutlich schlechter (Nebenwirkungen überwiegen).
- 3 – etwas schlechter / keine Veränderung, aber nicht gut vertragen.
- 5 – neutrale oder leichte Besserung.
- 7 – deutliche Besserung spürbar.
- 10 – Game-Changer, großer Unterschied.
In der Auswertung zeigen wir nur Mittelwerte ab N ≥ 5 Bewertungen pro Wirkstoff — darunter ist statistisch nichts belastbar.
6 Pacing-Einhaltung heute
ℹ Was ist Pacing? Wie bewerte ich es?
Pacing ist die wichtigste nicht-medikamentöse Intervention bei ME/CFS: bewusstes Energiemanagement innerhalb deines persönlichen Belastungs-Envelopes. Ziel: PEM vermeiden, indem du stoppst, bevor Erschöpfung eintritt — nicht erst danach.
Frag dich: „Wie gut habe ich heute meine Grenzen gehalten?"
- 1–3 – Envelope überschritten, gepusht, Pausen ignoriert.
- 4–6 – teilweise ok, aber einzelne Grenzverletzungen.
- 7–9 – bewusst geplant, Pausen eingehalten.
- 10 – perfekt: proaktive Ruhe vor Erschöpfung.
Pacing ist kein Versagen wenn der Wert niedrig ist — es ist ein Lernwerkzeug.
ℹ Freitext-Notizen (optional)
Hier kannst du alles notieren, was nicht in die Felder gepasst hat: konkrete Nebenwirkungen, auffällige Symptome, Stimmung, Ernährung, Wetter, Menstruationsphase, Schlafqualität, Trigger, was geholfen hat. Du selbst bekommst später Zugriff auf deinen Verlauf — das ist dein persönliches Tagebuch.
Studien-Auswertung
Vollständig anonymisierte Aggregate aller Tages-Datensätze. Keine personenbezogenen Daten, keine Profil-Verknüpfung.
ℹ Wie lese ich diese Statistiken? Was ist „N"?
Unten findest du aggregierte Auswertungen aller Einträge aller Nutzer*innen — komplett anonymisiert. Zu jedem Chart erklären wir, was du siehst.
Was ist „N"? N = Anzahl Datenpunkte, die in ein Ergebnis eingeflossen sind. Je größer N, desto belastbarer die Aussage. Bei N < 5 zeigen wir den Wert zwar an, aber er hat keine statistische Aussagekraft — bitte vorsichtig interpretieren.
Was ist „Korrelation"? Ein Zusammenhang zwischen zwei Werten (z. B. „hohe Last → niedrigere Bell am Folgetag"). Korrelation bedeutet nicht automatisch Ursache! Aber sie gibt Hinweise, wo es sich zu forschen lohnt.
Was ist „Ø" (Durchschnitt)? Der Mittelwert aus allen Einträgen. Einzelne Ausreißer können ihn verzerren — deshalb schauen wir auch auf Verteilungen.
Bell-Skala – Verteilung
Funktioneller Schweregrad aller Teilnehmer
ℹ Was zeigt dieses Diagramm?
Wie viele Einträge fallen in jede Bell-Stufe (0–100)? Zeigt, wo der Großteil der Kohorte funktionell steht. Eine Häufung bei 20–40 wäre typisch für moderate bis schwere ME/CFS.
Pacing-Einhaltung
Envelope-Compliance 1–10
ℹ Was zeigt dieses Diagramm?
Wie gut halten die Teilnehmer*innen ihr Pacing ein? Verteilung der Selbsteinschätzung. Niedrige Werte bedeuten: viele pushen über ihre Grenzen — ein Warnsignal für PEM-Risiko.
Subjektive Wirkung (PGIC)
Patient Global Impression of Change, 1–10
ℹ Was zeigt dieses Diagramm?
Wie bewerten Nutzer*innen im Schnitt die Wirkung der eingetragenen Mittel? 1 = deutlich schlechter, 10 = Game-Changer. PGIC ist ein anerkannter Endpunkt in klinischen Studien.
Bell × Pacing (Korrelation)
Hängt gutes Pacing mit höherer Funktion zusammen?
ℹ Was zeigt dieses Diagramm?
Jeder Punkt = ein Eintrag. X-Achse: Pacing-Compliance. Y-Achse: Bell-Score. Ziehen sich die Punkte von links-unten nach rechts-oben? Dann gibt es einen positiven Zusammenhang: Wer besser pact, hat höhere Bell-Werte.
Top Symptome
Häufigkeitsverteilung aller gemeldeten Symptome
ℹ Was zeigt dieses Diagramm?
Welche Symptome werden am häufigsten gemeldet? Hilft dabei, die Kern-Symptomatik der Kohorte sichtbar zu machen — z. B. ob PEM wirklich führend ist (wie klinisch erwartet) oder ob Schlafstörung/Kognition dominieren.
Top Medikamente / Therapien
N + Ø Wirkung (kleines N = nicht belastbar)
ℹ Was zeigt dieses Diagramm?
Welche Mittel werden am häufigsten genannt und wie hoch ist ihre durchschnittliche Wirkungsbewertung? Achtung: Mittel mit weniger als N=5 Einträgen werden zwar gelistet, haben aber keine statistische Aussage. Je höher N, desto verlässlicher die Zahl.
Bell-Zeitverlauf (Längsschnitt)
Tagesmittelwert der gesamten Kohorte
ℹ Was zeigt dieses Diagramm?
Wie entwickelt sich die durchschnittliche Bell-Punktzahl über die Tage/Wochen? Steigt sie = Kohorte verbessert sich. Sinkt sie = Verschlechterung. Sprünge können mit Ereignissen (Infekten, Jahreszeit, Medikamenten-Wellen) zusammenhängen.
HRV & Ruhepuls vs. Bell
Objektive Wearable-Daten im Zeitverlauf
ℹ Was zeigt dieses Diagramm?
Drei Linien auf einer Zeitachse: Bell (links), HRV (rechts, je höher desto besser erholt) und Ruhepuls (rechts, je niedriger desto besser). Wenn Bell sinkt und HRV gleichzeitig fällt, bestätigt das objektiv den subjektiven Zustand. Steigender Ruhepuls bei fallender HRV = klassisches Stress-/Crash-Muster.
Belastung → PEM am Folgetag
Ø Bell-Score am Folgetag, gruppiert nach max. Last (phys/kogn) am Vortag
ℹ Was zeigt dieses Diagramm?
Das Herzstück der PEM-Forschung: Wir schauen auf die höchste Last (physisch oder kognitiv) an einem Tag X und vergleichen, wie hoch der Bell-Score am Tag X+1 im Schnitt ist. Erwartung: Je höher die Last, desto niedriger Bell am Folgetag — das ist die typische PEM-Latenz. Wenn die hohe Last deutlich niedrigere Folge-Bell-Werte zeigt, ist das ein starker Hinweis auf PEM in deiner Kohorte.
Belastungs-Profil der Kohorte
Durchschnitt der 4 Lastdimensionen (1–5)
ℹ Was zeigt dieses Diagramm?
Radar-Diagramm mit den 4 Last-Achsen: Physisch, Kognitiv, Emotional, Sensorisch. Zeigt, welche Art von Belastung in der Kohorte dominiert. Große Ausschläge bei „Sensorisch" wären z. B. ein Hinweis auf starke Reizüberflutungs-Problematik (typisch für schwere ME/CFS und MCAS).
Crash-Rate
Anteil der Einträge „Im Crash" vs. stabil
ℹ Was zeigt dieses Diagramm?
Wie viel Prozent aller Einträge wurden als „aktuell im Crash" markiert? Ein hoher Anteil zeigt, wie präsent PEM/Crash-Phasen im Alltag der Kohorte sind.
Diagnose-Kohorten: Ø Bell
ME/CFS · POTS · MCAS im Vergleich
ℹ Was zeigt dieses Diagramm?
Durchschnittlicher Bell-Score pro Diagnose-Gruppe. Überlappungen sind möglich (jemand kann gleichzeitig ME/CFS + POTS + MCAS haben). Zeigt, welche Diagnose mit welchem Funktionsniveau einhergeht.
💊 Therapien & Meds
Community-Ranking aus echten Patient*innen-Erfahrungen — sortiert nach Wirksamkeit.
Profil
Wähle, worunter du leidest. Mehrfachauswahl ist möglich — viele Betroffene haben Überlappungen/Komorbiditäten.